Bežné mýty o sclerosis multiplex

Diagnóze sclerosis multiplex ľudia často nerozumejú a pre mnohých ľudí je tento pojem spojený s vidinou permanentného zneschopnenia a obrazom invalidného vozíka.  Pravdou je, že SM je ochorenie, ktoré sa dá zvládnuť, a väčšina ľudí s SM žije plnohodnotný aktívny život.

Tu sú niektoré bežné omyly spojené s SM a tiež fakty, ktoré vám poskytnú informácie a dodajú lepší pocit kontroly nad ochorením.

Mýtus: Neexistuje liek na SM, takže nemôžem robiť nič

Fakty: Je pravda, že neexistuje liek na vyliečenie SM. Existujú  však lieky, ktoré vám môžu pomôcť spomaliť priebeh ochorenia. Lieky používané na liečbu SM sa volajú lieky modifikujúce ochorenie (z anglického DMD – disease modifying drugs).

Ako pri ostatných chronických ochoreniach, akými sú diabetes a hypertenzia, tisícky ľudí našli spôsob, ako kombinovať lieky, stravu, cvičenie a zmenu životného štýlu, aby zvládli svoje ochorenie. Jednoduché pravidelné cvičenie, ako napríklad pravidelná chôdza, plávanie alebo bicyklovanie a rozumná strava bohatá na čerstvé ovocie, zeleninu a obilniny majú veľký význam. Porozprávajte sa s vaším lekárom o všetkých veciach, ktoré môžete urobiť, aby ste pozitívne ovplyvnili váš život.

Mýtus: Nikdy už nebudem schopný pracovať alebo robiť bežné aktivity.

Fakty: Väčšina ľudí s SM dokáže zabrániť ochoreniu, aby im diktovalo, čo robiť môžu a čo nie. Väčšina ľudí so sclerosis multiplex môže stále robiť aktivity, ktoré robili predtým, a zapájať sa do každodenných činností. Samozrejme, SM sa prejavuje u každého inak a môže byť nepredvídateľná. Ak ste však aktívny, pozitívny a usilujete sa vyrovnať s vaším ochorením, neexistuje dôvod, prečo by ste SM nezvládli.

Mýtus: Skôr či neskôr skončím na vozíčku.

Fakty: SM je liečiteľná a väčšina pacientov ju môže pomocou terapie zvládnuť. V súčasnosti existuje mnoho liekov, ktoré spomaľujú progresiu ochorenia a redukujú mieru relapsov. Niektoré lieky odďaľujú progresiu zneschopnenia a potrebu pomoci pri chôdzi. Včasný začiatok liečby a vytrvalosť pri jej užívaní sú veľmi dôležité. A nezabúdajte na to, že výskumníci pokračujú vo výskume nových liekov, ktoré by manažovanie ochorenia ešte uľahčili.

Mýtus: Všetky lieky na SM sú rovnaké.

Fakty: Je mnoho rozdielov medzi dostupnými liekmi na SM. Rozdiely sa týkajú účinnosti, bezpečnosti aj formy podania. Dobrá správa je, že máte na výber a spolu s lekárom zvážte pre a proti rozličných terapií, aby ste videli, ktorá najlepšie spĺňa vaše dlhodobé požiadavky. Spravte si malú domácu úlohu a porovnajte rozdiely v terapii a určite sa o tom porozprávajte s vaším lekárom.

Mýtus: Vzhľadom na pomalý rozvoj SM, môžem začatie liečby odložiť.

Fakty: Experti súhlasia, že voľba správnej terapie a jej čo najskorší začiatok sú skutočne dôležité. Výskum poukazuje na to, že niektoré poškodenie spôsobené SM je nezvratné, preto diagnostika a včasná liečba je najlepším spôsobom, ako spomaliť postup ochorenia a zredukovať počet relapsov. Iba vy a váš lekár sa môžete rozhodnúť, kedy začať a ktorá terapia má pre vás najväčší význam. Výskumy ukazujú, že čím skôr začnete, o to lepšie budú vaše vyhliadky.

Mýtus: Mám SM, a preto ju dostanú aj moje deti.

Fakty: SM nie je klasifikovaná ako dedičná choroba, čo znamená, že sa automaticky neprenáša na vaše dieťa. Existujú však štúdie, ktoré poukazujú na fakt, že deti, ktorých rodičia trpia ochorením SM, majú väčšie riziko, že sa u nich toto ochorenie prejaví. Takže ak ste tehotná alebo ak plánujete rodinu, porozprávajte sa s vaším lekárom alebo sestrou.

Mýtus: Ak dôjde k recidíve, znamená to, že moje lieky nefungujú.

Fakty: SM je veľmi nepredvídateľná a odlišná u každého jedinca. Niektorí ľudia nemusia mať žiadne relapsy. Relaps SM (tiež známy ako zhoršenie, atak, prudký návrat ochorenia) vyvoláva nové príznaky alebo zhoršenie starých príznakov. Relapsy môžu byť veľmi mierne alebo natoľko závažné, že narúšajú schopnosť postihnutého vykonávať práce v domácnosti aj v zamestnaní. Žiadne dva relapsy nie sú rovnaké, pričom sú príznaky u každého pacienta iné. Skutočný relaps je taký, že atak musí trvať aspoň 24 hodín a musí ho deliť od predchádzajúceho aspoň 30 dní. Väčšina relapsov trvá od niekoľkých dní do niekoľkých týždňov alebo aj mesiacov. Najlepší spôsob, ako udržať kontrolu nad vašou SM a overiť si, či váš liečebný plán funguje, je pravidelne podstúpiť vyšetrenie magnetickej rezonancie a porozprávať sa s vaším lekárom alebo sestrou.

Mýtus: SM je smrteľná.

Fakty: Ak sa pozriete na štatistiky, dĺžka života u ľudí s SM je približne taká istá ako u zvyšku populácie. Ľudia s SM sú vlastne ako všetci ostatní ľudia a platí pre nich rovnaké riziko rakoviny, srdcových chorôb alebo mŕtvice. Ľudia s SM len ojedinele umierajú na samotnú SM.

Samozrejme, existujú formy SM, ktoré majú rýchly postup a môžu skrátiť život jedinca, ale sú veľmi zriedkavé. Existujú komplikácie, ako infekcie a silné depresie, ktoré môžu spôsobiť problémy, najmä ak sa neliečia. Vo všeobecnosti však ľudia žijú dlhým životom aj napriek SM.

Mýtus: Mal som infekciu, ktorá nakoniec spustila moju SM.

Fakty: Hoci bola identifikovaná pred viac ako 150 rokmi, zostáva SM stále záhadou. Príčina je neznáma, napriek tomu je niekoľko faktorov, ktoré pri jej vzniku zohrávajú významnú úlohu. Tie zahŕňajú rasovú a etnickú príslušnosť, genetiku a environmentálne faktory. Ženy, ako aj ľudia severoeurópskeho pôvodu majú vyššiu šancu, že sa u nich prejaví SM. Niektoré štúdie poukazujú na to, že určité vírusy (ako mumps, herpes a ovčie kiahne) môžu podporiť rozvoj SM, ale definitívna spojitosť s akýmkoľvek vírusom ešte nebola objavená.